przezierność karkowa

[Agfa]

Witam.Czy znacie malenstwa z nieprawidłowym NT-poszerzoną przeziernością karkową w 14 tygodniu ciąży i nieprawidłowym wynikiem białka ciążowego A oraz wolnego beta hCG,które urodziło się zdrowe?Czy konieczne są badania prenatalne ? Bardzo proszę o informację-potrzebuję dużo nadziei ...

[Ewa M]

Droga Agfo!
Ja sama nic na ten temat nie wiem, ale pytałam sie mojej przyjaciółki, ona jest pielęgniarką i miałam nadzieję, że coś wiedzieć będzie.
Twój dzidziuś, bo rozumiem, że to Twój, może urodzić się zdrowy, ale niestety jest spore prawdopodobieństwo, że ma jakąś wade genetyczną. Moja przyjaciółka radzi byś jednak zrobiła te badania prenatalne. Bo po pierwsze, może poznasz już odpowiedz i nawet jak będzie ona dla ciebie przykra to bedziesz miała czas się z nią oswoić do narodzin dzidziusia, a to bardzo ważne! A po drugie może jak lekarze będą coś wiedzieć to wcześniej będą mogli pomóc. Moja przyjaciólka każe cię pozdrowić i powiedzieć, że jest jej bardzo przykro, że ma takie wieści do przekazania tobie. I mówi abyś była dobrej myśli, bo jednak jest nadzieja. Ona też jest w ciąży, ale to dopiero początek i nawet dokładnych badań nie robiła jeszcze.
Bedziemy się obie za ciebie moglić, za ciebie, tatusia i dzidziusia!

[NB]

Niestety prawdopodobieństwo występowania wady genetycznej w tym przypadku istnieje. Jednak skonsultowałabym się jeszcze z innym ginekologiem w celu ponownego wykonania USG. Dobrych specjalistów od USG z certyfikatami w Polsce jest niewielu , większość lekarzy uczy się samodzielnie i z pomocą kolegów.
Nie denerwuj się . Bądź dobrej myśli i daj znać co dalej.
Pozdrawiam

[Agfa]

Bardzo dziękuję za odpowiedż i otuchę.Jestem winna wyjasnienie-nie jestem w ciązy-mam już swoją uroczą trójkę bejbików i na razie nie myślę o większej rodzince.Kiedy pisałam post byłam zmartwiona i zdenerwowana-dlatego tak wyszło.Takie niepomyślne wiadomości otrzymała moja znajoma i bardzo się załamała,do tego stopnia,że padły słowa,iż jej zycie już się skończyło.Przyjęła czarny scenariusz,a przecież ten test to nie diagnoza!KIedy pisałam miałam nadzieję,że odezwą się osoby,które pomimo "złej prognozy"urodziły zdrowe dzieci i że będę mogła jej to przekazać.Nie chce karmić jej fałszywą nadzieją,rozumiem,że wątpliwości może rozwiać badanie wód płodowych ale czy to badanie jest bezpieczne?Z tego co wiem jest obarczone pewnym ryzykiem.I czy da odpowiedż w pełni wiarygodną?Wierzę,że każde życie jest nam podarowane i trzeba otoczyć je miłością bez względu na stopień jego doskonałości.ale dlaczego to takie trudne...

[Ewa M]

Agfa, z jednej strony cieszę się, że to nie ty, ale tak sobie myśle, że może tobie byłoby łatwiej znieść tą sytuacje. Choć to różnie bywa...
Niestety nie pamiętam na ile te badania są trafne, pamiętam, że niosą pewne zagrożenie, ale też nie wiem jak duże. Ale moim zdaniem powinna je zrobić, ale to tylko moje zdanie. Decyzje powinni podjąć mama i tata dziecka, to musi być ich decyzja. Nie dziw się, że twoja koleżanka tak mówi i obrała najczarniejszy scenariusz, to naturalne zachowanie. Ale i zagrożenie też jest duże.
Widzisz, jestem pedagogiem specjalnym od osób z upośledzeniem umysłowym i uczyłam się oraz widziałam jak przebiega taki proces. To jest bardzo trudne dla rodziców, nawet dla takich, którzy głęboko wierzą, mają wiedzę na temat chorób i sposobów leczenia. Właściwie to wszyscy reagują podobnie. W literaturze przedstawia się to tak (niestery w życiu jest tak samo):
1.Etap szoku, w którym dominują silne negatywne emocje podobne do żałoby po stracie bliskiej osoby (w końcu przyszli rodzice jak mantre powtarzają "aby tylko było zdrowe", a tu co?!)
2.Etap depresji i głębokiego kryzysu emocjonalnego, w którym małżonkowie często obwiniają się wzajemnie za stan dziecka zarzucają sobie brak zrozumienia, jest to okres narastających trudności i kłótni małżonkami, który niekiedy kończy się nawet odejściem jednego z nich;
3.Etap pozornego przystosowania się do sytuacji, kiedy to rodzice nadal nie uznają niepełnosprawności dziecka, stosują różne mechanizmy obronne, nieracjonalnie wierzą w wyzdrowienie dziecka i poszukują specjalisty, który mógłby to osiągnąć, ciągle zmieniają lekarzy, terapeutów, gdyż nie zadawalają ich metody pracy, często poszukują pomocy u uzdrowicieli;
4.Etap konstruktywnego przystosowania do sytuacji, gdy rodzice wreszcie są w stanie zaakceptować dziecko i podjąć wieloprofilowe usprawnianie dziecka.
Ten stan zwykle zaczyna się od urodzenia dziecka, ale w tym przypadku zaczął się już teraz. Te etapy, na nieszczęście, trwają latami, znam rodziców dorosłych już dzieci, którzy nie wyszli jeszcze z 3 lub nawet 2 etapu. I nie ma ich za co winić ani potępiać, po prostu tacy są (i tak starają się jak potrafią), choć często przez to dzieje się ogromna krzywda dzieciom i im samym, czyli rodzicom.
Twoja koleżanka jest w bardzo trudnej sytuacji i na pewno obecnie bardzo trudno z nią wytrzymać, ale jeśli masz siłe to bądz z nią, słuchaj i daj się jej wypłakać. Myślę, że jak się troche uspokoi to sama będzie chciała powtórzyć badania i będzie łapać każdą, najdrobniejszą nić nadzieji. Podam ci różne strony na których może coś znajdziesz:
www.zdrowe-dziecko.pl
www.twoje-dziecko.pl
www.dzieci.ramtel.pl
www.ispdn.gnet.pl
www.potomek.pl
nie znam wszyskich tych stron, ale wziełam je z dobrej książki, wiec myśle, że są sprawdzone.
Daj znać, jak potoczą się sprawy i obiecuje, że w razie co i na ile wiedza mi pozwoli, to postaram się pomóc.

[Agfa]

Dziękuję Ewo za tak wyczerpujące informacje.Dziś rozmawiałam z moją znajomą.Po rozważeniu wszystkich za i przeciw zdecydowali wraz z mężem ,że zrobią badania prenatalne.We wtorek jadą do Łodzi na amniopunkcję.A potem jeszcze kilka dni dręczącej niepewności i sytuacja będzie jasna.Wyczułam w niej determinacje i siłę zmierzenia się z losem,jakikolwiek by był.Modlę się za nią i proszę o modlitwę wszystkich,którzy zajrzą na te stronę.Dodam jeszcze że nie zabrakło na jej drodze "życzliwych",którzy mówili,ze nie zastanawialiby się ani chwili nad tym,co zrobić.Rozumiesz Ewo o czym mówię.Pozdrawiam i odezwę się.Może będę potrzebować Twego wsparcia.aby pomóc Izie.