Stwierdzono wadę płodu - potrzebny cud. Błagamy o modlitwę!

przez **mama.i.tata** » 15 kwietnia 2009, o 19:57

Jesteśmy młodym, do tej pory bardzo szczęśliwym małżeństwem, mamy po 26 lat, oboje jesteśmy zdrowi, mamy już rocznego wspaniałego, zdrowego i przekochanego synka. W tej chwili spodziewamy się drugiego dziecka, także chłopca. To 27 tydzień. Do tej pory wszystkie badania usg przebiegały bardzo pomyślnie, żadnych nieprawidłowości. Niestety, tylko do ubiegłego tygodnia, kiedy to podczas rutynowego badania lekarza prowadzącego zaniepokoiło coś w obrazie mózgu dziecka. Skierował nas do najlepszego w okolicy specjalisty i ten bo dokładnym usg potwierdził obawy poprzednika - stwierdził duże prawdopodobieństwo wady mózgu dziecka, znanej jako "agenezja ciała modzelowatego".
Przy takiej diagnozie losy dziecka są nie do przewidzenia. Jedne, o dziwo funckjonują praktycznie nie gorzej niż rówieśnicy, inne są głęboko upośledzone i do dorosłości wymagają nieustającej, całodobowej opieki, karmienia, pieluchowania, cierpią na epilepsje, ciężkie wady wzroku i słuchu, mają cechy autystyczne i wiele innych.
Nie muszę chyba opisywać jak się w tej chwili z mężem czujemy. W ciągu jednego dnia nasz dobry i przewidywalny do tej pory świat zawalił się.
Tysiące myśli, tysiące uczuć, strach, smutek, niepewność, żal, złość, bezradność.
Ale nie to jest ważne. Ważne jest to jak miewa się nasze dziecko.

Błagam wszystkie osoby, które przeczytają naszą wiadomość by wspomniały w modlitwie o naszym dziecku.
Być może znajdą się osoby, które obejmą nas nieustającą modlitwą, co byłoby dla nas zaszczytem.

Błagamy Boga o cud, żeby to wszystko okazało się jakąś przerażającą pomyłką.

Błagamy, żeby kolejne badania nie ujawniły innych wad, które w tym zaburzeniu bardzo czesto współwystępują.

Błagamy, żeby jeżeli diagnoza się potwierdzi, nasze dziecko z pomocą rehabilitacji i naszą, rozwijało się normalnie i było szczęśliwym i zdrowym człowiekiem.

Obiecujemy na bieżąco informować o stanie zdrowia synka, jeżeli znajdą się osoby tym zainteresowane.

Proszę, pamiętajcie o nas.

przez **Maria A** » 15 kwietnia 2009, o 21:08

Przede wszystkim myśleć pozytywnie :wink:

, moja siostra miała podobny problem a obecnie cieszy się zdrową córeczką, mówili że umrze po porodzie albo zaraz po nim, proponowali aborcje . Siostra się na to nie zgodziła, a jej córka chodzi teraz do zerówki i nie odbiega od rówieśników

przez **anna30** » 15 kwietnia 2009, o 23:34

Czekaj, to tylko badanie USG.
Ale rozumiem niepokój, człowiek chce być na wszystko przygotowany...

przez **artura** » 16 kwietnia 2009, o 10:41

Synek ma na pewno kochających Rodziców i braciszka i jak by nie było to się nie zmieni. Pomodlę się. Polecam też stronę Sióstr, gdzie można wpisywać intencje do modlitwy:http://www.misericordiadei.eu/

przez **Coya** » 16 kwietnia 2009, o 16:57

Obiecuję modlitwę.

przez **Jagienka** » 17 kwietnia 2009, o 10:19

Obiecuję modlitwę...
Wierzę, że wszystko potoczy się dobrze.

Polecam też zapoznanie się z historią Glorii Marii (miałam okazję poznać Ją i Jej Mamę osobiście);
http://www.gloriamaria.pl

Wiem, ze problem był w Jej przypadku inny, ale z całą pewnością, Jej historia jest dowodem na cuda, jakie Bóg czyni w dzisiejszym świecie.
Pamiętajcie, że wiara czyni cuda.

przez **sfrustrowany** » 17 kwietnia 2009, o 10:52

Polecam tekst: Wylądowaliśmy w Holandii

Wasz świat się zawalił, ale to jeszcze nie jego koniec, kiedy runą mury ponad gruzami widać piękno otaczającego świata.

przez **AgaM** » 20 kwietnia 2009, o 08:13

My mmay coreczke z DW - dandym Walkerem - i neidorozwojem robaka mozdzku oraz wodoglowiem. Nie bede pocieszac bo wiem z doswiadczenia ze ten czas jest bardzo trudny. W dwa lata po Marcysi urodzil nam sie synek i wlasnie w 26 tygodniu wychodzily u malego poszerzone komory mozgu = urodzil sie zdrowy i jak na razie do tej pory wszystko jest ok. Rzeczywiscie wielu rzeczyniemozna przewidziec al epowiem ze dzieci z DW agneza czy wodoglwoiem moga byc chore ale moga tez i rozwijac sie wspaniale. Nie wiecie tego i nikt tego wam tez nie powtwierdzi.
NAm pomogla modlitwa najblizszych i wstawiennctwo JP II oraz St. Papczynskiego - bardziej po ludzku nam pomoglo to ze ktos o nas i o maluchy sie modli... A i jeszcze jedno - wedlug badan tk Mala powinna miec zaburzenia koordynacyjno ruchowe - na przyklad nie trafiac reka do buzi...Nic z tych rzeczy a ze slizgawki juz rok temu zjezdala jak czterolatek.. wiec nawet pani neurolog sie dziwi jakie cuda sama widzi...
Strach nadal jest i pewnei na dlugo zostanie.
Zycze Wam abyscie razem przez to wszystko przechodzili i zeby to co Was teraz dotyka umocnilo Wasza wiez. Wszystk nie dzieje sie bez przypadku. bede sie za Was modlic...

przez **mmadzik** » 20 kwietnia 2009, o 08:58

Ja również obiecuję modlitwę za Was i Wasze maleństwo!

przez **mama.i.tata** » 20 kwietnia 2009, o 10:37

Dziękujemy za całego serca wszystkim, którzy modlą się i będą się modlić za naszego synka.

Właśnie takie historie jak ta którą pokazałą Jagienka, i o której inne piszecie dodają nam otuchy - nie ukrywam, że po cichu wierzymy i modlimy się za to, żeby po porodzie to wszystko okazało się jakąś okropną pomyłką. Wszyscy przekonują, ze to tylko badanie usg i trzeba czekać do porodu. Troche nie pociesza nas fakt, że diagnozę potwierdziło dwóch lekarzy, z czego jeden jest profesorem i najlepszym specjalistą patologii ciąży na pomorzu, skąd jesteśmy. Ale cuda przecież się zdarzają.
Dziękujemy Jagienko za przytoczoną historię, ktoś już nam poradził, zeby modlić się przez wst. Ojca św., ale teraz będziemy to robić z jeszcze większą gorliwością.

AgaM - a czy o wadach Twojej córeczki dowiedziałaś się już w czasie ciąży?
W takim razie Ty jedna wiesz najlepiej jakie to uczucie...
I jak Ona sie rozwija, jeśli możemy spytać?
Tak, jest dokładnie tak jak piszesz, dzieci z agenezją mogą dla niepoinformowanych wydawać się zupełnie normalne, mieć jedynie niewielkie problemy z nauką i koncentracją, a z drugiej strony mogą być bardzo głęboko upośledzone, nie chodzić, nie mówić, nie słyszeć...I ta kompletna niepewność jest nie do opisania. Choć trzymamy się tych pozytywnych wariantów i głęboko wierzymy w Boże miłosierdzie.
Wiemy doskonale, że nic nie dzieje się bez przyczyny.
Mnie (mama) spotkało już w życiu tyle cierpień, że brat ostatnio zażartował że chyba zostanę świętą (znając siebie najlepiej definitywnie zaprzeczam jakoby to było możliwe ;-)

i we wszystkich z nich staram sie dostrzegać rękę Bożą.
Ale to...
Liczę, że ten krzyż Bóg nam jednak daruje.

przez **AgaM** » 20 kwietnia 2009, o 13:16

No wlasnie w usg prenatalnym byloniby wszystko ok ... dziwne troche bo DW wychodzi juz w zyciu plodowym. Zaraz po porodzie mala miala przypadkowo usg bo byl dosc dlugi porod i juz wtedy wykazalao niesymatrycznosc i poszerzeznie komor czyli ze w czasie prenatalnym moglo juz cos byc. Ale kto wie. Potem glowka rosla zbysz szybko i po roku dostalismy skeirowanie na tk. Mala rozwijala sie w zasdzie dobrze. PO 4 meisiacach mialam skierowanie na rehabilitacje bo miala pewne braki ale jak widze teraz po Jasku to raczje bylo nic. Po 2 tygodniach rehablitacji mloda przescignela rowiesnikow i dalej rozwija sie wspaniale. Wiec jest super jak na zdrowe dziecko a jak na dziecko z niedorozwojem robaka mozdzku to REWELACJA.
W ciazy z Marcyska ciagle cos sie dzialo wiec nei wiem jak bym przyjela jeszcze dodatkowa niepewnosc.
Z Jaskiem za to do 26 bylo wszystko ok i potem tylko wieksze komory mozgu niz wiekszosc dzieci ale w normie (jak to okreslila doktor Swiatkowska - Gdansk- ona sie przyczepic nieczego nie miala ) ale moj lekarz znajac moja historie dmuchal na zimne i mnie to stresowalo strasznie. Nawet cc podjerzewam ze mialam "na zapas"

Klops urodzil sie duzy i wyglada na to ze jest zdrowy a glowa jak na razie nie rosnie w zbyt zastraszajacym tempie - zobaczymy jak dalej...

przez **Jagienka** » 20 kwietnia 2009, o 22:05

AgaM napisał(a):NAm pomogla modlitwa najblizszych i wstawiennctwo JP II oraz St. Papczynskiego

To bardzo cenne. Zapomniałam wcześniej napisac Wam o Błogosławionym Stanisławie Papczyńskim. Dziękuję AgaM :-)

Gdy byłam w ciąży, dowiedziałam się o cudach, jakie dzięki Jego wstawiennictwu miały miejsce. Dotyczyły właśnie spraw związanych z różnymi problemami dzieci poczętych. Przeczytałam o nowennie, którą odmawiały kobiety spodziewające się dzieci oraz o tym, jak ich dzieci (u których w okresie życia płodowego stwierdzono poważne wady), urodziły się zdrowe. Znalazłam wtedy tę nowennę i zaczęlam ją odmawiać. Codziennie modliłam się do Błogosławionego Stanisława Papczyńskiego z prośbą o zdrowie dla naszego poczętego Dzieciątka.
Wierzę, że to między innymi dzięki Jego wstawiennictwu moja ciąża przebiegała prawidlowo, a nasza Córeczka (wówczas nie wiedziałam jeszcze, ze to dziewczynka, bo nie chciałam znać płci do samego rozwiązania :wink:

) dobrze się rozwijała.

Tutaj podaję link do strony z Nowenną. (Ja sobie ją wydrukowałam):
http://stanislawpapczynski.org/pl/prayers/novena.php

naprawdę warto ją odmawiać. wierzę, ze w życiu Waszego Maleństwa, Bóg też uczyni cud za wstawiennictwem Błogosławionego Stanisława Papczyńskiego .
Ja też postaram się w najbliższych dniach podjąć tę nowennę w intencji Waszego Dzieciątka, bo naprawdę głęboko wierzę w cud.

Pozdrawiam Was ciepło

przez **mama.i.tata** » 21 kwietnia 2009, o 09:26

To wspaniale, AgaM że córeczka rozwija się tak dobrze, bardzo Wam tego gratulujemy i cieszymy się, że sama diagnoza to jeszcze nie wyrok i tak naprawdę wszystko może potoczyć się inaczej niż nawet lekarze się spodziewają. Swoją drogą my byliśmy u wspólnika dr Światkalskiej, dr Preissa, świat jest mały.

Nam wszyscy powtarzają, żeby myśleć pozytywnie i czekać "spokojnie" do porodu bo to po nim dowiemy się jaka jest prawda, a z tego co widzę to będziemy się tego dowiadywać jeszcze przez długie m-ce i lata rozwoju dziecka. Że rozwój takich dzieci jest nie do przewidzenia. Ktoś powiedział, że mamy szczęście że dowiedzieliśmy się już w ciąży, bo taka informacja po porodzie byłaby wielkim szokiem a tak mamy czas, żeby się przygotować. Nie jestem pewna czy tak jest. Dziecko ma przyjść na świat za 3 m-ce i do tego czasu czeka nas jeszcze co najmniej kilka bardzo stresujących usg no i ta niepewność, oczekiwanie, rozmyślanie i kompletnie nic nie można zrobić... Chciałabym myśleć o swoim dziecku z radością, kupować ciuszki, akcesoria, wyobrażać sobie jaki będzie, a myślę ze strachem i smutkiem, a to boli.

Nasz synek też ma nieco poszerzone komory, to ponoć częste przy agenezji, ale również nadal są w normie, teraz trzeba będzie regularnie je obserwować czy nie rosną zbyt szybko.. Powiem szczerze, ze kolejne usg mamy za 2 tygodnie, a ja już nim żyję i myślę o nim ze strachem.

Dziękuję za wskazanie mi bł. St. Papczyńskiego, nigdy o Nim nie słyszałam, na 100% wydrukuję sobie tą nowennę i będę modlić się także za Jego wst. Modlę się już kilka razy dziennie do Ojca św, św. Dominika, którego szkaplerz noszę na szyi, do św. Joanny, a teraz jeszcze kolejna postać, ale chyba święci się nie "pokłócą".. :-)

Dziękujemy Jagienko, że obejmiesz nowenną nasze dziecko, nawet nie wiesz jak dużo to dla nas znaczy...! Dziękujemy Ci ogromnie.
Wasza wiara i modlitwa na pewno dodają nam sił.

przez **Gracja** » 21 kwietnia 2009, o 16:19

Bede pamietac w modlitwie o Was i o Waszym Malenstwie.
Dla Boga nie ma rzeczy niemozliwych...

przez **Wilhelmina** » 21 kwietnia 2009, o 18:38

mama.i. tata napisałam na priv. bardzo proszę o odebranie poczty.

przez **forget-me-not** » 22 kwietnia 2009, o 20:10

Jagienko! czy już zaczęłaś Nowennę? ja również chciałabym się do Ciebie dołączyć, jeśli nie zaczęłaś to mogłybyśmy ustalić dzień i może ktoś jeszcze będzie chętny?

przez **AgaM** » 23 kwietnia 2009, o 06:24

ja moge dolaczyc

przez **mama.i.tata** » 23 kwietnia 2009, o 08:19

Boże...bardzo Wam dziękujemy, nie wiem co więcej mogłabym napisać, jestem wzruszona. Dzięki, jesteście wspaniałe.
Dajcie znać kiedy zaczniecie, my również rozpoczniemy wt ym samym czasie.

przez **Wilhelmina** » 24 kwietnia 2009, o 20:22

no to już są

nas cztery;-) modlitewna sztafeta powieksza sie. P.s jeszcze nigdy nie odmawaiłąm tej nowenny, więc czas na nowość.

przez **genowefa** » 25 kwietnia 2009, o 11:43

Wilhelmina napisał(a):no to już są nas cztery;-) modlitewna sztafeta powieksza sie. P.s jeszcze nigdy nie odmawaiłąm tej nowenny, więc czas na nowość.

też się dołączam... mam już dwie intencje

pozdrawiam

przez **forget-me-not** » 25 kwietnia 2009, o 18:05

czy w takim razie możemy ustalić,że nowennę zaczynamy w poniedzialek?

przez **Wilhelmina** » 25 kwietnia 2009, o 20:46

jasne, mi odpowiada. A godzine też nalezy ustalić ??czy jak komu pasuje?

przez **genowefa** » 26 kwietnia 2009, o 10:02

yyy a ja już zaczęłam wczoraj!

dobra... od poniedziałku abarot

przez **forget-me-not** » 26 kwietnia 2009, o 14:02

ja myślę, że godz to już dowolnie, czasami nie daję rady pomodlić się o "ludzkiej" godzinie

przez **mama.i.tata** » 26 kwietnia 2009, o 20:55

W takim razie my też rozpoczniemy od nowa jutro, żeby był taki "zmasowany atak" na Niebo... :-)

Jeszcze raz Wielkie Wam wszystkim dzięki!!!

przez **forget-me-not** » 6 maja 2009, o 23:58

i jak tam?udało się Wam odmówić Nowennę?mi po wielkich trudach, bo wyjeżdżałam na weekend majowy a na wyjazdach to zawsze mi trudniej z modlitwą, mam nadzieję,że sztafeta modlitewna pomoże,piszcie Mamo i Tato co tam u Was!
pozdrawiam

przez **mama.i.tata** » 7 maja 2009, o 11:49

Kochani! Dziękujemy Wam, bo nasza wspólna modlitwa przyniosła już pewne efekty!
Przedwczoraj byliśmy po miesiącu na usg. Przy agenezji komory mózgu dziecka często ulegają poszerzeniu tak, że istnieje ryzyko że wytwarza się także wodogłowie wewnętrzne. Na poprzednim usg komory naszego synka były "szerokie, ale nadal w normie". Lekarz mówił że w tej chwili należy skupić się na ich obserwacji, bo właśnie są dość duże i niepokojące, a w razie gdyby powiększały się trzeba brać pod uwagę możliwość wcześniejszego rozwiązania ciąży celem leczenia dziecka.
Na usg na którym byliśmy we wtorek okazało się, że komory synka nie są większe, a mniejsze i to o połowę! W tej chwili są z tego co mi wiadomo zupełnie normalne. Lekarz powiedział także, że połączeń między komorami, czyli właśnie ciała modzelowatego jest także jakby więcej i w tej chwili nie jest to właściwie agenezja ciała modzelowatego a jego hipoplazja (choć te terminy używa się zamiennie) tzn nie jest to całkowity jego brak a jego niedorozwój (częściowy brak). Wówczas rokowania jeżeli chodzi o przyszłość dziecka są zwykle korzystniejsze. Choć oczywiście nadal może być rbardzo różnie i nadal pełną diagnozę jeżeli chodzi o istnienie innych wad współtowarzyszących, niewykrywalnych w okresie prenatalnym poznamy po porodzie i później, w czasie jego rozwoju.
Tym niemniej my poczytujemy już to za mały cud! Tak bardzo baliśmy się tej wizyty, a wyszliśmy z niej roześmiani i podbudowani. Może trochę na wyrost, ale pół balastu spadło nam z serca...

Dlatego ogromnie Wam wszystkim, którzy modlicie się za nas i naszego maluszka dziękujemy i skoro jest tak dobrze to prosimy - nie spoczywajmy na laurach, pójdźmy za ciosem i módlmy się nadal albo i jeszcze mocniej!

Ja odbieram to jako znak, ze modlitwa jest potrzebna i działa, dlatego gorąco prosimy o dalsze Wasze wsparcie!
Nowenna do bł. Papczyńskiego "przypadła nam do gustu" i odmawiamy ją już od nowa :-)

Jeszcze raz ogromnie, ogromnie dziękujemy za Wasz czas, modlitwę i zainteresowanie i gorąco polecamy się nadal! A o dalszym rozwoju sytuacji będziemy informować.

przez **mama.i.tata** » 24 czerwca 2009, o 12:15

Nie chciałabym być nudna ale...podbijam prośbę o modlitwę nadal. Za miesiąc mam termin porodu. Kolejne badania nie wykazały nic nowego - częściowa agenezja ciała modzelowatego najprawdopodobniej jest, komory mózgu znowu są większe. Dziecko może być głęboko upośledzone, może nie widzieć, nie chodzić, nie mówić, może mieć padaczkę, a może być tak że jego rozwój będzie prawie całkiem normalny, z drobnymi trudnościami.
To bardzo trudne i bolesne, pewnie nie da się opisać tego słowami komuś kto tego nie doświadczył. Gorąco proszę o modlitwę o uzdrowienie naszego synka. O siłę dla siebie nie proszę, bo w tej chwili myślę tylko o nim.
Jeszcze raz dziękuje wszystkim, którym nasz los nie pozostanie obojętny.

przez **Gracja** » 24 czerwca 2009, o 15:02

Mocno przytulam. I obiecuje modlitwe.

przez **Coya** » 24 czerwca 2009, o 22:28

Pamietam w modlitwie i ofiarowuję moje cierpienia w waszej intencji.
Jednocześnie nieśmiało prosze również o modlitwę w intencji moich bliskich i ofiarę z cierpienia, bo u nas też bardzo ciężko (nie mam siły pisac dokładnie o co chodzi, przepraszam)
Mam nadzieję i ufność w Bogu, że nasze cierpienia nie są bez sensu.

Stwierdzono wadę płodu - potrzebny cud. Błagamy o modlitwę!

Stwierdzono wadę płodu - potrzebny cud. Błagamy o modlitwę!

Kto przegląda forum

Kto przegląda forum